tälläinen tutkimus on juuri menossa. Käy ihmeessä tutustumassa. Ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen jotta voit vastata, vaan avoin kaikille jotka pystyvät tuohon osallistumaan.
Rasopatiat Suomessa - kyselytutkimus potilaille
Kutsumme sinut osallistumaan kyselytutkimukseen. Vastaaminen vie 10-15 minuuttia.
Tällä kyselyllä kartoitetaan miten potilaat ja perheet itse kokevat elämän Noonanin oireyhtymän ja muiden rasopatioiden kanssa. Vastaavaa kyselytutkimusta ei ole tehty aikaisemmin Suomessa, ja Euroopassakin vain kerran. Tämä on siis tilaisuus saada rasopatia-potilaiden ääni kuuluviin.
Tässä tutkimuksessa potilailta ja heidän huoltajiltaan kysytään omia käsityksiä ja kokemuksia rasopatian aiheuttamista oireista ja vaikutuksista fyysiseen ja psyykkiseen terveyteen, elämänlaatuun ja toimintakykyyn.
Tutkimuksessa on kyselykaavakkeet erikseen aikuisille, nuorille (14-17 v) ja lapsille (7-13 v). Nuorten ja lasten kyselyssä on aluksi huoltajan täytettävä tai huoltajan kanssa täytettävä osio, jonka jälkeen nuoren tai lapsen vastauksiin perustuva osio. Vastaaminen tapahtuu ilman tunnistetietoja.
Tutkimus on saanut myönteisen päätöksen Turun yliopiston eettisessä ennakkoarvioinnissa.
Alla linkki tutkimukseen ja lisätietoihin siitä: