- Bamsegruppen r.f.
- Britannian Noonan tukiyhdistys
- Harvinaiset-verkosto
- Kehitysvammaisten tukiliitto ry
- Kela
- Kansaneläkelaitoksen ohjeistus alle 16-vuotiaan vammaistukihakemuksen täyttämämisestä
- Leijonaemot
- Malike
- Noonanin oireyhtymästä (Väestöliitto)
- Norio-keskus
- Omaishoitajat
- Palmuasema
- Palvelupolkumalli
- Ruotsin Noonan-yhdistys
- Sosiaaliturvaopas
- Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan lapselle tai nuorelle itselleen. Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä. Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa esimerkiksi kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Lisäksi päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa. Lataa irlantilaisen ensitiedon suomennos tästä.
Tässä kohtaa pitäisi olla noonan-logo eikä veneenkuva