AJATUKSIA JA KATKELMIA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSILTA
Rinnekotisäätiön Norio-keskus järjesti sopeutumisvalmennuskurssin 26.10.-30.10.2015. Viisi perhettä saapui eri puolilta Suomea. Meitä perheitä yhdisti lapsi, jolla on Noonan-oireyhtymä, sen eri variaatioina. Ensimmäisenä päivänä tutustuimme toisiimme leikkien, askartelujen ja omien tarinoidemme kautta. Yhteenkuuluvuuden tunne on vahva. Meillä kaikilla on kokemus epätietoisuudesta, siitä että lapsi ei ole aivan normaali. Joillakin on kestänyt useita vuosia saada diagnoosi lapselleen. Toiset ovat jo heti synnytyssalissa tienneet lapsellaan olevan Noonan. Vanhempien yhteenlasketut sairaalavuorokaudet, kyyneleet ja pelot voivat tuntua musertavilta. Mutta silti meitä yhdistää yhteinen huumorintaju, toivon näkökulma, ilo vertaistuesta. Me emme ole yksin. Seuraavassa joitakin ajatuksia ja katkelmia sova-kurssilta.
Kurssilla on yhteistä ohjelmaa koko perheelle, mutta joka päivä on myös erikseen aikuisten ja lasten ohjelmat. Kurssin päähenkilöt, lapset joilla on Noonan, tapaavat välillä omissa ryhmissään. Noonan-lasten sisarukset saavat omia juttutuokioitaan yhdessä ammattilaisten kautta. Meitä olikin vastassa huikean taitava henkilökunta: lastenhoitajia, psykologeja, perinnöllisyyslääkäri, toimintaterapeutteja, fysioterapeutti jne.
Vanhemmilla oli myös mahdollisuus keskustella mm. lääkärin, fysioterapeutin tai psykologin kanssa. Minä olen 11-vuotiaan Noonan-pojan äiti ja olen jo kulkenut pidemmän polun erityislapsen kanssa. Poikamme alkuvaiheissa kävin läpi niin paljon erilaisia tunteita, joten olen mielelläni ottanut aiemmilla sova-kursseilla keskusteluapua vastaan.
Tiistaina perinnöllisyyslääkäri kävi kertomassa Noonan-oireyhtymästä. Osalla meistä oli tiedossa, missä geenissä on tapahtunut mutaatio, mutta joillakin diagnoosi on tehty kliinisin perustein. Tällä välin Noonan-lapset tapasivat fysioterapeuttia ja psykologia. Iltapäivällä keskustelimme sisaruudesta ja lastemme harrastuksista. Lapset askartelivat ja ulkoilivat lähipuistossa. Meidän perheemme lähti vielä päivällisen jälkeen käymään Helsingissä jäätelöllä.
Keskiviikkona meillä oli yhteistä ohjelmaa: esitimme pantomiimina erilaisia tunteita ja kuljimme musiikin tahdissa eri tunnetiloissa. Sen jälkeen jokainen perhe sai tehtäväksi muodostaa klaanin. Klaanille piti keksiä nimi ja jokaisesta klaanin jäsenestä kirjoitettiin paperille hänen vahvuutensa ja taitonsa. Sen jälkeen klaani askarteli toteemin, jossa jokainen jäsen näkyy. Iltapäivällä me vanhemmat kuulimme yhteiskunnan tukimuodoista ja toimintaterapeutti kertoi, millaisia haasteita lapsillamme voi olla ja kuinka niihin voidaan toimintaterapiassa vastata.
Torstaina oli retki Teatterimuseoon. Meitä odotti siellä opas, jonka johdolla kiersimme näyttelyn ja improvisoimme tunteita ja oloja. Siellä oli monenlaisia juttuja myös, joita sai kokeilla: ääni- ja valoefektejä sekä teatteriasuja. Saimme myös olla mukana tekemässä oikeaa teatteria. Yhdessä mietimme tarinan ja juonen, halukkaat saivat valita roolit ja kaikille löytyi ihania asuja. Pieni mökki-nimisessä näytelmässämme oli ihmisten lisäksi kilpikonna, kala, lohikäärme, hyviksiä ja pahiksia, sotilaita, jne. Todella hieno esitys, jossa oli lupa heittäytyä. Iltapäivällä me saimme kuulla koulumaailmasta, kun Ruskeasuon koulusta tuli opettaja käymään. Mietimme yhdessä, mitä tarkoittaa 11-vuotinen oppivelvollisuus, erityisen tuen päätös, HOJKS, luokka-avustaja/henkilökohtainen avustaja jne. Torstai oli myös odotettu päivä: lasten vapaailta vanhemmista! Lapset olivat askarrelleet halloween-teeman mukaisia koristeita, naamioita ja he saivat kukin pukeutua rooliasuun. Illalla oli käynyt yllätysvieras ja discossa soivat toivebiisit. Vanhemmat lähtivät kukin omiin juttuihinsa. Toiset menivät yhdessä elokuviin ja jotkut kiertelivät Helsinkiä syöden ja kahvitellen.
Perjantaina keskustelimme vielä lisää sisaruudesta psykologin kanssa, joka oli jutellut sekä Noonan-lasten että heidän sisarustensa kanssa. Saimme kuulla, miten monenlaisia tunteita harvinaista sairautta sairastavan sisaruus herättää. Ennen palautteen keruuta ja tavoitteiden saavuttamista vanhemmat saivat ihanan rentoutumistuokion fysioterapeutin johdolla. Aika moni meistä taisi hyödyntää ajan nukkumiseen!
Viikko oli ystävyyden ja vertaistuen viikko. Saimme kuulla kaikilta Norio-keskuksen työntekijöiltä, kuinka ryhmähenki oli huokunut ulkopuolisillekin. Välillämme vallitsi lämpö ja silti toisinaan sanailimme. Oli lupa olla myös eri mieltä, kun on luottamus siihen, että nämä ihmissuhteet eivät hajoa erimielisyyteen. Meidän osaltamme sopeutumisvalmennus-kurssit tällaisenaan ovat tulleet tiensä päähän, mikäli Kela ei muuta ikärajoja. Mutta juuri tänään ilmoitimme 11-vuotiaan Noonan-poikamme pikkusiskon harvinaista sairautta sairastavien lasten sisaruuskurssille. Meille yhdistyksen merkitys kasvaa nyt vielä isommaksi, koska se on väylä pitää yhteyttä muihin Noonan-perheisiin.
Hajatelmia kirjoitti eräs Noonan-lapsen äiti